Proveo sam 24 časa u (digitalnoj) koži osobe koja boluje od Kronove bolesti

Proveo sam 24 časa u (digitalnoj) koži osobe koja boluje od Kronove bolesti

Često ne možemo da razumemo ljude koji boluju od hroničnih bolesti, sve dok se zaista ne upoznamo sa njihovim problemima - makar i virtuelno. Zahvaljujući mobilnoj aplikaciji 'In Theirs Shoes' imao sam priliku da provedem dan 'u cipelama' osobe koja boluje od Kronove bolesti i da se bolje upoznam sa izazovima sa kojima se oboleli suočavaju svakodnevno, a sve sa ciljem obeležavanja Svetskog dana zapaljenskih bolesti creva.

Dan 19. maj može biti sasvim običan dan. Posao, piće sa prijateljima, Noć muzeja. 19. maj je ujedno i Svetski dan zapaljenskih bolesti creva, ali koliko zapravo znamo o bolestima sa kojima se susreće ne tako mali deo naše populacije?

Članovi UKUKS-a, Udruženja koje okuplja obolele od ovih bolesti, kažu da je u našoj zemlji registrovano preko 8.000 bolelih od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa. Ove bolesti najčešće pogađaju pripadnike mlađe populacije, a tegobe su praćene jakim bolovima u stomaku, mučninom, nadimanjem, povraćanjem, povišenom temperaturom, pojavom učestalih stolica, gubitkom na kilaži i drugo.

Sa ciljem podizanja svesti o postojanju ovih bolesti, ranom otkrivanju i pravovremenoj dijagnostici, udruženje UKUKS je u saradnji sa japanskom farmaceutskom kućom Takeda pokušalo da na nešto drugačiji način obeleži ovaj dan – u Beogradu, Sarajevu i Podgorici, pokrenuvši akciju pod nazivom „U njihovim cipelama“ u kojoj je i Netokracija učestvovala.

Koliko ste puta spremi da odete u toalet pre nego što kažete da ne možete više?

Kako iz UKUKS-a kažu, čitava ideja iza ove akcije bila je da se putem mobilne aplikacije približe svakodnevni problemi sa kojima se suočavaju osobe koje boluju od Kronove bolesti, ali da učesnici akcije iz prve ruke posvedoče koji su to izazovi koji pogađaju naše kolege, prijatelje i članove porodice.

Preuzevši aplikaciju „In Their Shoes“ koju sam pomenuo na početku ovog teksta, zadatak se činio manje-više jednostavan: pratite korake koje ti aplikacija kaže i to je to. Međutim, već na početku shvatite da ovo nije igra. Zadaci koje ispunjavate tokom 24 časa vrlo brzo vam pokažu kako izgleda svakodnevnica osobe koja boluje od Kronove bolesti – bilo da ste na poslu, u prirodi ili kući.

Aplikacija „U njihovim cipelama“ je kroz avatar vizuelno prikazivala psiho-fizičko stanje korisnika u zavisnosti od zadataka i problema koje prouzrokuje Kronova bolest.

Kako je vreme odmicalo, imao sam nekoliko zadataka koje sam morao da obavim – kao što su česti odlasci do toaleta, bez obzira na to da li ste na sastanku ili na putu. Ispunjavanje zadatka morao sam da dokažem: fotografijom vrata toaleta ili drugih koraka koji su me čekali, kako bih mogao da nastavim sa svojim danom.

Priznajem da u početku nisam mogao da se naviknem na potpuno promenjen ritam. Nije lako ući u ulogu nekoga ko se sa Kronovom bolešću nosi već dugi niz godina. Ipak, rešio sam da istrajem do kraja i da pružim podršku obolelima, te sam do kraja dana ispunio svaki od navedenih zadataka. Iz aplikacije sam mogao da vidim različite notifikacije koje sam primao, ali i trenutno psihičko stanje mog avatara koji je menjao izraz lica u zavisnosti od raspoloženja – tj. od broja odlaska do toaleta i generalno ishrani koju sam morao da vodim.

Sa Kronovom bolešću se živi, ali moramo biti svesni velikih odricanja

Da čitava akcija bude još realnija, pobrinuli su se i naši poznati glumci koji su takođe bili deo ovog projekta i koji su me često zvali u toku dana, predstavljajući se kao moji prijatelji, ali i doktori sa kojima sam vodio razgovor o ne tako prijatnim temama.

Kako ova bolest izgleda iz ugla osobe koja se sa njom nosi već 18 godina, saznao sam od naše koleginice iz Zagreba koja boluje od Kronove bolest:

Kao osoba koja je odrasla sa upalnom bolesti creva, Kronovu bolest bih opisala kao strogog učitelja, koji ponekad frustrira, ponekad boli, ali najviše uči. Daje ti priliku da puno više radiš na sebi i paziš na svoj um i telo. Prihvatiti hroničnu bolest je dugačak, ali moguć proces i nakon 18 godina „staža sa Kronom“ mogu reći da on još uvek traje, ali zasiguno ne gledam na njega kao na neprijatelja i stavku koja me ograničava u životu. I ovde vredi pravilo 90/10: Samo 10 posto događaja u našim životima ne možemo kontrolisati, a ostalih 90 su rezultat naših reakcija u određenoj situaciji. I da, ponosni sam ekspert u poznavanju najboljih WC-a u gradu!

Ambasada Japana podržala je udruženje UKUKS, u kojoj je inače bio održan skup povodom Svetskog dana zapaljenskih bolesti creva.

Iako su hronične bolesti, a pogotovo Kronova bolest, vid oboljenja sa kojim se uz povećanu opreznost može normalno živeti, neprijatne mučnine i česti odlasci do toaleta neizbežni su. Dodajte tome i činjenicu da niste uvek kući ili na poslu, već na sastanku, u bioskopu, na ulici ili na putovanju i videćete da život sa zapaljenskim bolestima creva nije prijatan. Čak i najjednostavniji zadaci mogu biti izuzetno neprijatni.

Iskoristio bih ovu priliku da se zahvalim Udruženje za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis Srbije i ambasadi Japana na prilici da učestvujem u akciji „In Their Shoes“. Pozivam vas da se edukujete na temu zapaljenskih bolesti creva na zvaničnom sajtu udruženja, a ukoliko poznajete osobe koje se muče sa stomačnim i crevnim problemima, skrenite im pažnju na redovne kontrole i na značaj rane dijagnoze Kronove bolesti.

Odgovori

Tvoja e-mail adresa neće biti objavljena.

Popularno

Karijere

5 razloga zašto paušalci ne veruju izmenama zakona i zašto se javno bune protiv njihovog usvajanja

Svako ko je prisustvovao otvorenim razgovorima povodom donošenja novih zakona o poslovanju i oporezivanju paušalaca ima samo jedan pridev - zapaljivo. Suprostavljene strane diskutovale su o zakonskim predlozima, a šta je to što paušalci ističu kao najveće probleme, pročitajte u nastavku ovog teksta.

Kultura 2.0

Horor priče iz industrije: Plata koja nikada nije stigla

Želite da promenite firmu jer više nema šta da vam ponudi? Ja bih, na vašem mestu, ponovo razmislio - ko zna šta vas čeka u sledećoj.

Startapi i poslovanje

Da li je zbog ‘paušala’ na pomolu novi egzodus programera i digitalnih stručnjaka?

Od svih dilema koje poslednjih mesec dana potresaju domaću IT zajednicu, jedna od najizraženijih i najstrastvenijih glasi - otići ili ostati?

Propustili ste

Kultura 2.0

Stuberi: YouTube uspeh nisu pregledi već odnos prema publici

Ako niste tinejdžer ili svoje slobodno vreme ne provodite istražujući YouTube, verovatno ne znate da domaću scenu na svakih mesec, dva zahvata prava ‘drama’. Sa druge strane, pak, stoji kanal 'Stuberi' koji prati skoro milion ljudi, a koji se ne služe tim trikovima. Oni su za Netokraciju podelili svoju priču.

Startapi i poslovanje

Domaći Teodesk omogućava interno praćenje poslovnih aktivnosti za 1.000 korisnika u Srbiji – od komunikacije do organizacije

I kompanije i mali timovi u digitalnoj industriji gotovo da ne mogu da funkcionišu bez kolaboracionih i menadžerskih aplikacija. U gomili tih softverskih rešenja, beogradski Teodesk u jednoj platformi nudi čitav niz alata koje zadovoljavaju različite poslovne potrebe jedne firme.

Karijere

Devojke, želite praksu u agenciji Namics? Prijavite se za programerski hakaton!

Takmičenje namenjeno svim ženama zainteresovanim za programiranje u organizaciji agencije Namics zakazano je za 14. decembar, a na njega se mogu prijaviti i učesnice koje nemaju profesionalno programersko iskustvo.

Kultura 2.0

Tekst koji treba da pročitate pre odlaska u Kinu

Sve je više ljudi koji me u poslednje vreme pitaju kako da se pripreme za (kratki) put u Kinu. Kapiram da me niko to ne bi pitao da pre dva meseca nisam pomislio da je baš sjajna ideja da odem kao novinar na Svetsko prvenstvo u košarci i provedem tri nedelje u nekoliko kineskih gradova.

Startapi i poslovanje

Najbrže rastuća evropska development agencija dolazi u Srbiju – i u startu zapošljava 20 developera

Q, zagrebačka development i dizajn agencija, na čuvenoj Deloitte Technology Fast 500 EMEA listi zauzela je 20. mesto, što je čini najbrže rastućom development agencijom u Evropi. Uskoro otvaraju i kancelariju u Srbiji, povodom toga razgovaramo sa njihovim osnivačem.

Kultura 2.0

Naš digitalni imunitet je narušen. Ko je kriv za to i kako ga izlečiti?

U okviru ovogodišnjeg Foruma Kreativna Evropa 2019, Desk Kreativna Evropa Srbija u saradnji sa Ministarstvom kulture i informisanja organizovao je panel diskusiju na temu 'Kritičko mišljenje i digitalni imunitet' koja je juče održana u Nordeus Habu.